Eventos

 

II ENCUENTRO FAMILIAS 8P ESPAÑA

DIAS 21 Y 22 DE OCTUBRE 2022

 

 

 

 

 

 

CONGRESO EUROPEO 8P
💭POR FAVOR TOMATE UN MOMENTO PARA SELECCIONAR UNA OPCIÓN DE ASISTENCIA PARA AYUDARNOS A PLANIFICAR Y PRESUPUESTAR (tus respuestas no obligan ni te comprometen a nada)💭

📌 «Evento de networking» híbrido (en persona y virtual) para:

*8p pacientes y sus familias, con sede en Europa
*Cuidadores externos de pacientes 8p
*Educadores, maestros y otros representantes educativos de pacientes 8p
*Médicos que tratan o apoyan a pacientes 8p
*Investigadores científicos en genética

📌@Hospital Universitario La Paz (HULP), en Madrid, España

📌🗓OCTUBRE 2022, la fecha es aproximada, pero se mantendrá alrededor de fin de mes

📌Un momento para que las familias europeas de 8p se reúnan, se conozcan y se saluden en persona

📌Una oportunidad de colaborar con los científicos y médicos que están ampliando la investigación europea sobre diversos reordenamientos de 8p

📌Las traducciones de IDIOMAS estarán disponibles en vivo y en directo, ya sea por traductores humanos o a través de un software de traducción y de última generación; ¡EL IDIOMA NO será una barrera! Las presentaciones en francés, español e inglés están programadas, por lo que las traducciones son de máxima prioridad.

💰❓En caso de que nuestra solicitud de subvención sea aprobada a través del Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras, las familias miembros de las asociaciones organizadoras y residentes en una nación europea, recibirán una importante ayuda para los gastos de viaje. Tendremos una respuesta final a fines de marzo de 2022.

📌 Próximamente habrá más información, no dude en hacer preguntas en los comentarios o contactar a cualquiera de nosotros directamente…

Organizado por la Alianza Europea 8p: *La Maison 8p, Francia, representada por Jennifer M Reyes
*ASDID, España, representada por Tere Pavon Bautista
*8p Heros CZ, República Checa, representada por Martina Konečná,
*con el inmenso apoyo de Julienne Donnelly, miembro de ASDID.

Esta colaboración no hubiera sido posible sin el apoyo moral de Bina y Project 8p, quienes nos avisaron de la convocatoria abierta de la subvención EJP RD en primer lugar, ¡gracias Bina Maniar Shah!

https://facebook.com/events/s/8p-european-alliance-networkin/532893774842874/

 Concierto Solidario   «Carmina Burana»   14 de Mayo  a las 19:00h en el Teatro Adolfo Marsillach

https://farmaciadiprima.com/perdita-di-capelli/

Organizado por Coral de San Sebastían de los Reyes a favor de ASDID
A la venta ya las entradas
La hora del Planeta 28 de Marzo durante todo el día en CC El Ventanal, CC La Dehesa y CC Camino de La Plata

#CasetaSanseASDID

HOLA AMIGOS!!!
SEGUIMOS ADELANTE…
QUEREMOS CONSEGUIR QUE SE INVESTIGUE EL SÍNDROME DID8PTER
PONEMOS CASETA SOLIDARIA EN EL RECINTO FERIAL PARQUE DE LA MARINA
SS DE LOS REYES MADRID

CONCENTRACIÓN SOLIDARIA DE MOTOS EN ALCALÁ DE HENARES

MOTOCLUB  EMPENTAOS- LA DEHESA
A FAVOR DE ASDID
PUEDES INSCRIBIRTE Y VENIR A PASAR UN DÍA INOLVIDABLE
1º TORNEO BENÉFICO DE TENIS EN DAGANZO A FAVOR DE ASDID
APUNTATE ESTAS A TIEMPO!!
CARRERA POPULAR EN ANCHUELO A FAVOR DE ASDID
MERCADILLO SOLIDARIO EN COLEGIO ALBORADA DE ALCALÁ DE HENARES
PASARELA SOLIDARIA EN ALCALA DE HENARES A FAVOR DE ASDID
C.C. LAS DEHESAS
El pasado dia 10 de Mayo se celebro la pasarela de la moda solidaria en el C:C: Las Dehesas de Alcala de Henares, donde los clientes fueron modelos por un dia para ayudar y apoyar a Asdid, hubo mercadillo de manualidades y se inició las inscripciones de socios,agradecer al Centro comercial,a Air Vision Media, Immonatura, comercios participantes, modelos y todos los que estuvieron apoyando nuestra causa
Muchas muchas Gracias !!!

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

CC Las Dehesas

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    Publicado a las 20 ago. 2014 23:55 por Teresa Pavón
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    Publicado a las 26 may. 2014 15:04 por Teresa Pavón

  • Decenas de alumnos participan en los talleres de radio del Centro Comercial El Ventanal de la Sierra de Colmenar Viejo Del 22 al 25 de abril, el Centro Comercial el Ventanal de la Sierra organizó un taller de radio con la colaboración de Onda Cero Madrid Norte en el que jóvenes del Colegio Concertado Peñalvento y el CEIP Soledad Sainz de Colmenar Viejo tuvieron una oportunidad única de aprender más sobre el mundo de la radio y sentirse periodistas por un día.Muchas experiencias son las que pudieron vivir en este taller: desde escribir guiones radiofónicos hasta realizar un magacín, informativos o cuñas, e incluso locutar frente al micrófono.Los primeros en pasar por el taller fueron los alumnos de la clase de 1º de la ESO A del Colegio Peñalvento. Durante dos horas los chicos y chicas se convirtieron …
    Publicado a las 12 may. 2014 20:53 por Teresa Pavón

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